Zuzia


Zuzia, urodziła się 10 września 2008 roku. Była niewielką istotką bo ważyła jedynie 2600 gr:) Nasza córcia przyszła na świat poprzez cesarskie cięcie w 36 tygodniu ciąży. Ze względu na silną niedokrwistość i stan krytyczny, zaraz po porodzie została przewieziona do Uniwersyteckiego Szpitala Dziecięcego w Krakowie-Prokocimiu.

Jeszcze nie wiedzieliśmy, że Zuzanka cierpi na tak rzadką chorobę genetyczną. Po 2-ch miesiącach na oddziale intensywnej terapii usłyszeliśmy diagnozę – zespół CRI-Du-Chat czyli tzw. zespół kociego Krzyku. Początki były bardzo trudne, zresztą „oswojenie się” z chorobą dziecka nigdy nie jest łatwe dla rodziców. Nie wiedzieliśmy co czeka Nasze dziecko i Nas w zmaganiu się z tą chorobą, rokowania były złe. Lekarz prowadzący w kilku zdaniach przekazał nam bardzo ogólne informacje na temat zespołu cyt: Wiemy bardzo mało na temat tej choroby, w ciągu 20 lat mieliśmy w USD w Krakowie 3 takie przypadki, dziecko prawdopodobnie nie będzie siedzieć – będzie ciężko, życzę Państwu powodzenia….Po takich słowach Lekarza i braku jakiejkolwiek informacji na temat choroby czuliśmy się bezsilni i osamotnieni, ale nie poddaliśmy się. Kiedy Zuzia miała 3 miesiące, rozpoczęliśmy jej rehabilitację – metodą NDT Bobath, co dało widoczne efekty 🙂 najpierw zaczęła utrzymywać główkę i obracać się z boku na bok. Kolejnym sukcesem naszej córci było siadanie w 9 miesiącu życia (z podporami), a następnie wstawanie w łóżeczku. Na około 1,5 roku Zuzia zaczęła raczkować!!!. Obecnie Zuzanka ma 7 lat, jeszcze nie mówi  co bardzo utrudnia jej kontakt z otaczającym ją światem i wyrażaniem swoich potrzeb i  nie chodzi samodzielnie,  jedynie prowadzona za rękę stawia pierwsze kroczki. Czekamy na kolejne sukcesy naszej córki!!!

       Mając chore dziecko, rodzice uczą się wytrwałości, pokory i samozaparcia.  I tego uczymy się od naszej dzielnej Zuzi- Inaczej postrzegamy wiele spraw. Zuzanka sprawiła, że  cieszymy się chwilą, małymi sprawami. Każdy uśmiech naszego dziecka, każdy jej gest czy słowo po stokroć wynagradzają poniesiony trud i mobilizują do dalszego wysiłku. Weryfikacji ulegają nawet marzenia. – są bardzo przyziemne. Wszędzie słyszymy, że jesteśmy młodzi, operatywni i na pewno damy sobie radę, na szczęście w tych trudnych momentach i chwilach zwątpienia kiedy jest naprawdę  ciężko nie jesteśmy sami, pomaga nam rodzina i przyjaciele -Dziękujemy Kochani!  .Przed nami a przede wszystkim Zuzią dużo pracy, ale w tej walce o lepsze jutro naszego dziecka mamy ogromne wsparcie.

Przyjaciele Cri Du Chat – film46679-custom-ribbon-magnet-sticker-I+love+someone+with++++Cri+du+Chat+Syndrome

Skomentuj

Wprowadź swoje dane lub kliknij jedną z tych ikon, aby się zalogować:

Logo WordPress.com

Komentujesz korzystając z konta WordPress.com. Wyloguj / Zmień )

Zdjęcie z Twittera

Komentujesz korzystając z konta Twitter. Wyloguj / Zmień )

Facebook photo

Komentujesz korzystając z konta Facebook. Wyloguj / Zmień )

Google+ photo

Komentujesz korzystając z konta Google+. Wyloguj / Zmień )

Connecting to %s